چگونه به کودکم بگويم سرطان گرفتهام؟ / 5 آسيب خانوادگي سرطان
زندگيام بدون من
درام رمانتيک «زندگي ام بدون من» محصول سال2003اسپانيا و کاناداست. اين فيلم را ايزابل کويست فيلمساز زن اسپانيايي کارگرداني کرده و در آن سارا پولي نقش «آن» را بازي ميکند؛ زني 23 ساله که دو دختر 3 و 5ساله دارد و البته شوهري بيکار. او نظافتچي شيفت شب دانشگاه است و به جز دو دخترش انگيزه ديگري در زندگي ندارد. در مقطعي از زندگي، ضعف و بيحالي باعث ميشود تا او مورد بررسيهاي پزشکي قرار گيرد و پس از آن مشخص ميشود که دچار سرطان است. پزشک به او ميگويد که تنها دو ماه زنده ميماند و «آن» با پنهان کردن بيماري به ديگران ميگويد که فقط کمخوني دارد. او مشغول ضبط کردن صدا براي دخترها، مادر، همسر و دوستش ميشود و سعي ميکند اوضاع را براي پس از مرگ خود آماده کند. او حتي براي تولد18سالگي دخترش هم پيام تبريک ضبط ميکند و همه را تشويق ميکند تا از زندگي با تمام وجود لذت ببرند...
- برخلاف هميشه اين بار از سوژه گفتوگويمان براي صفحه «فرزندپروري» استقبال نکرديد و حتي فرصتي خواستيد تا در موردش فکر کنيد. ميتوانم علت را بدانم؟
راستش را بخواهيد، با اينکه من يک روانپزشکم و موارد زيادي را براي مشاوره ميبينم اما پرداختن به اين مساله و گفتن اينکه والدين يک کودک بيماري صعبالعلاجي دارند و معلوم نيست چه شرايطي برايشان پيش بيايد، سخت است. نميخواستم توصيههايم غيرکاربردي باشد. من هم يک مادرم و ميدانم وظيفه مهم ما ايجاد حس امنيت و شادي در بچههاست ولي بازهم ميدانم مخفي کردن اين واقعيت صدمه جدي به بچهها ميزند پس تصميم گرفتم درباره اين موضوع بيشتر بدانم و جديدترين اطلاعات انجمن سرطان آمريکا را مطالعه کردم. بعد از آن واقعا متقاعد و حتي مصر شدم در اينباره به والدين ايراني اطلاعات بدهم چون چگونه گفتن اين موضوع و ظرافتهاي برخورد با بچهها پيچيدهترين قسمت کار است.
- با والدين زيادي صحبت کردم، که در پاسخ من براي علت اين مخفيکاري گفتند هضم اين مشکل براي خودمان هم سخت بود. چطور ميتوانستيم دستيدستي شادي و دنياي کودکانه فرزندمان را خراب کنيم.
خيلي جالب است چون در تحقيقات و مطالعات انجام شده هم اولين واکنش بسياري از والدين آمريکايي و اروپايي به پزشکي که از آنها ميخواست موضوع را به بچههايشان بگويند، همين بود. خيليها فکر ميکنند آينده بچه خراب ميشود و توانايي لذت بردن از زندگي در کودکشان بعد از دانستن اين موضوع از بين خواهد رفت.
- يعني شما غير از اين فکر ميکنيد؟
بله، اگر شما بچهها و تواناييهايشان را بشناسيد، با من همعقيده ميشويد که در صورت اطلاعرساني اصولي، کاملا درک ميکنند چه شده و ياد ميگيرند چطور با مشکل موجود کنار بيايند. آنها بايد بدانند که بيماري چگونه روي مادر يا پدرشان اثر ميگذارد و در روزها و ماههاي آينده قرار است چه اتفاقاتي بيفتد. اين تجربه به همان اندازه که براي شما سخت است، بخشي از زندگي کودک است و حق نداريد او را ناديده بگيريد، حتي اگر فرزند شما زير 3 سال باشد. بچهها ميفهمند اوضاع غيرعادي شده و احساس ناامني را از نگاه شما، از آنچه پشت تلفن به ديگران ميگوييد به خوبي درک ميکنند پس نبايد بيخيال آنها شويد و رهايشان کنيد تا آسيب ببينند.
- اما چطور ميتوان واقعيت را به يک بچه کوچک گفت که مثلا بيماري سختي در بدن مادر يا پدرت هست که امکان دارد تا چند ماه آينده او را از پاي درآورد؟
براساس سن بچه، اطلاعاتي که به او ميدهيم متفاوت است. به محض باخبر شدن از اين بيماري قطعا آرامش هميشگي موجود بر هم ميريزد. خوب است همينجا بيآنکه نامي از تشخيص نهايي بيماري ببريم، کافي است به بچه بگوييم: «اون حالتهاي مامان يا بابا (اشاره به دردها يا هر علامتي که داشته) خيلي اذيتش ميکند و ما مجبوريم مرتب بريم دکتر ببينيم چي شده. داريم تلاش ميکنيم بفهميم و زود خوبش کنيم.» در مرحله بعد با شروع شيميدرماني بازهم قطعا علامتهاي ناخوشايند جسمي رخ ميدهد. در اين حالت هر دو والد، والد بيمار و همسرش، بايد رفتارهاي کاملا سنجيدهاي داشته باشند و احساسات خود را موقع صحبت با بچه مديريت کنند. اگر براي والد بيمار سخت است که هيجانات منفي خود را کنترل کند، والد ديگر در حضور او و فردي که قرار است تا مشخص شدن شرايط مادر يا پدر جايگزين و حامي خانواده بهويژه بچه باشد، با کودک صحبت کنند مثلا بگويند: «عزيزم! بيماري مامان يا بابا جدي است. اين بيماري معلوم نيست چرا بهوجود آمده و دکتر ميگه اين بيماري تقصير هيچکس نيست اما براي نابودي آن مجبوريم آمپولها و قرصهايي استفاده کنيم که حال مامان يا بابا رو بد ميکنه. البته دکتر ميگه داروها تمام شوند حالش بهتر ميشه ولي بهخاطر خستگي و ضعفي که دارد نميتواند با تو به کلاس بيايد يا تو را از مدرسه يا مهدکودک برگرداند. پس مادربزرگ (در خانوادههاي ايراني اغلب مادربزرگ، خاله، عمه، دايي يا فردي از خانواده عهدهدار اين امر ميشوند) يا خودم (والد غيربيمار) هستيم تا همه چيز مثل سابق باشد و به مامان يا بابا کمک ميکنيم تا با اين بيماري بجنگد و شکستش بدهد.»
- نيازي نيست از بينتيجه بودن درمان يا حتي مهلتهايي که پزشکان تعيين ميکنند، به بچهها بگوييم؟
اصلا. براي بچههاي زير 3سال و حتي 5سال که هنوز درک زماني خوبي ندارند، اصلا نبايد از زمان حرف بزنيم چرا که گيج و دچار اضطراب ميشوند. معمولا در مراحل سختي که بيماري به قسمتهاي حياتي بدن دستاندازي کرده، کنترل هيجانات خيلي سخت است و حتي به بچههاي بزرگتر هم نميشود بهراحتي گفت مادر يا پدرت مثلا 2 ماه بيشتر زنده نيست، اما براي اين شرايط هم توصيههاي علمي و کاربردي خوبي ارائه شده.
- قبل از توصيهها خوب است به پرسش مهم والدين در اين موارد جواب دهيد که اصلا چرا بايد به بچهام بگويم حالم آنقدر بد است که دارم ميميرم؟
واضح است چون وقتي بچه آماده نباشد، خيلي آسيب ميبيند. اين پرسش را کساني مطرح ميکنند که فکر ميکنند بچهها چيزي نميفهمند درحالي که آنها هم درست مثل والدي که همسرش سرطان دارد، مادر يا خواهري که ميبيند عزيزش سرطان دارد و از همان موقع کمکم با اين واقعيت مواجه ميشود و در نهايت کنار ميآيد؛ بايد فرصت داشته باشد خودش را پيدا کند. او قطعا عصباني ميشود و خشم او از والد سالم و خانواده برايش آسيبزاست. ما حاضريم امروز که پدر يا مادرش در مرحله آخر قرار دارد از ترس اطلاعاتي که ناراحتکننده است، او را در گمراهي قرار دهيم اما فردا که در اين گود حادثه افتاد چه؟ کودک هم حق دارد مراحل سوگ را طي کند؛ بيماري را انکار کند و بارها از شما بپرسد به اميد اينکه شايد اين دفعه جوابتان با دفعه قبل متفاوت شود. او حق دارد از شما که مريض شدهايد و از والد ديگرش واز همه عالم و آدم خشمگين شود اما حالا که کنار او هستيد، ميتوانيد کمک و حمايتش کنيد تا مثل باقي افراد خانواده بفهمد زندگي ادامه دارد و بايد واقعيتها را پذيرفت. شايد مثال خوبي نباشد اما اين اتفاق شبيه روز اول مدرسه است. مادري که هيچ اطلاعاتي به کودکش نميدهد تا مبادا هراسان شود، ميبيند انطباق کودک و پذيرش او کمتر است و دادن آن اطلاعات ترسناک از ديد بچه (کنارت نميمانم. بچههاي بزرگتر هم هستند، خودت بايد مواظب وسايلت باشي و...) در نهايت به سود او تمام ميشود.
- و اما رسيديم به توصيه شما براي اينکه چگونه بايد گفت؟
بهتر است حتما هر دو والد حضور داشته باشند تا در محيطي آرام و در حضور بزرگسال ديگري که کودک به او اعتماد دارد با بچه صحبت کنيم: «حتما خودت متوجه شدي که اين روزها مامان يا بابا دائم خسته و مريض است. زيادتر از قبل در بيمارستان بستري ميشه و اينها نشان ميدهد اوضاع خوب نيست. بايد درمانهاي جديد شروع کنيم که ممکن است آنها هم خيلي موثر نباشد ولي هميشه بايد ادامه داد و اميدوار بود.» اجازه بدهيد بچه سوال کند و با پاسخهاي کوتاه و ساده اطلاعات بدهيد. براي بچههاي زير 3سال، بهخصوص اگر جايگزين مناسبي براي رسيدگي به نيازهايشان داشته باشند، با کمترين آسيب اين مساله پايان مييابد اما در مورد بزرگترها بايد صادقانه جواب داد. بايد از لغت واضح مرگ استفاده کرد، نه اينکه بگوييد من به يک خانه ديگر ميروم، در آسمانها هستم و... اينکه به فرزندتان بگوييد دوستش داريد و از حالا ميخواهيد او در جريان شرايط باشد و مشکلات احتمالياش را شناسايي و رفع کنيد. خيلي از نظر رواني برايش خوب است. هرچند واکنشها فرق دارد بچهاي ممکن است خشمگين شود و يکي راحت بپذيرد اما لازم است حتما در مورد او با مشاور حرف بزنيد. پزشک ميتواند داروهاي ضداضطراب و افسردگي برايتان تجويز کند که بهتر بتوانيد به ايجاد رابطه با بچهها بپردازيد و به تابآوري کودک کمک کنيد. با توجه به شخصيت کودک، اينکه در چه مرحله رشدي است، رابطهاش با والد سالم چگونه است و قرار است چه کسي جايگزين والد بيمار باشد ميزان آسيب مشخص ميشود.
حرف اول
دکتر بدريالسادات بهرامي
مشاور خانواده و مدرس دانشگاه
5 آسيب خانوادگي سرطان
که بايد از بروزشان جلوگيري کنيم
بهنظرم وقت آن رسيده که با توجه به آسيبهاي آشکار و پنهان ابتلا به بيماريهاي صعبالعلاج، از جمله سرطان که متاسفانه شيوع آن رو به افزايش است و به خاطر درگيري تکتک اعضاي خانواده با پيامدهاي اين بيماري، دولت و نهادهاي مرتبط مانند بهزيستي و وزارت بهداشت براي مقابله با اين آسيبها يا حتي کاستن از آنها چارهانديشي کنند. در اين يادداشت ميخواهم به 5 آسيب ابتلاي يکي از همسران به سرطان و شوکي که به خانواده وارد ميشود بپردازم و تاکيد کنم تنها راه رفع يا کاستن از اين آسيبها، ايجاد انجمنهايي کارآمد بهوسيله دولت است؛ انجمنهايي که دولت پشتيبانيشان کند و در آنها مشاوران، روانشناسان و مددکاران اجتماعي موظف باشند هفتهاي يکي- دو بار به اين خانوادهها سر بزنند و در محيط خانواده به افراد در معرض آسيب مشاوره دهند.
اگر دولت براي راهاندازي اين انجمنها سرمايهگذاري کند، با تحکيم روابط همسران و حمايت از بچههايي که يکي از والدينشان به بيماري مبتلاست، ميتوان آنها را از آسيبهايي که عواقب آن گريبانگير جامعه ميشود، نجات داد و نيروي کار تحصيلکرده را به خدمت درآورد و چندجانبه سود کرد. مهمترين آسيبهايي که اين خانوادهها را تهديد ميکند، عبارتند از:
1. وقتي خانواده با شوک ناشي از اين خبر مواجه ميشود، نوعي خفيف از اختلال پس از سانحه (PTSD) را تجربه ميکند. گذراندن مراحل سخت و پشت هم انکار، خشم و احساسات ضد و نقيض ناشي از خشم و پذيرفتن واقعيت، استيصال و درماندگي و درنهايت افتادن در مسير طولاني و فرسايشي درمانهايي که با توجه به پيشرفت بيماري سودمندي آن تعريف ميشود، قابلوصف نيست. اگر در اين خانواده بچهها هم حضور داشته باشند، بار سنگينتري به فردي که همسرش درگير بيماري است، وارد ميشود و اولين آسيب، تلاش براي يافتن پناهگاه عاطفي است. اگر اين پناهگاه عاطفي در بين اعضاي خانواده نباشد يا با مشاوره صحيح و آموزش روشهاي خودآرامسازي مديريت مشکل را به او نياموزيم، بيشترين آسيب به بافت خانواده وارد ميشود؛ يعني امکان دارد فردي که همسرش با بيماري ميجنگد جذب روابط بيرون از چارچوب خانواده شود.
2. آسيب به روابط زناشويي قطعا روابط عاطفي را در درازمدت نابود ميکند. اگر اين افراد تحت حمايت خانواده و جامعه نباشند، با پروسه زمانبر و فرسايشي درمان سرطان که گاهي 3-2 سال طول ميکشد، بايد منتظر اين آسيب بود. با آگاه کردن زوجها و دادن آموزشهايي مبني بر اينکه کسب آرامش و تخليه احساسات و عواطف فقط با رابطه زناشويي امکانپذير نيست، ميتوان آنها را ياري کرد.
3. آسيب به روابط خانواده و اجتماعي براي بيمار و خانواده او مزيد بر علت ميشود تا با کاهش سطح انرژي رواني، نيازشان به حمايت جدي بيشتر شود. همه ميدانيم به دليل تضعيف سيستم ايمني بيمار و درمانهاي خاص، توصيه پزشکان محدود کردن رفت و آمد و ديد و بازديد است و اين يعني کمتر شدن روابط.
4. آسيب به بچهها واقعا يک بحث جدي در اين خانوادههاست. روزهاي اول مواجهه با بيماري که خود همسران در مرحله خشم هستند، بسيار ديده شده که با هم دعوا ميکنند، يکديگر را مقصر ميدانند و آنقدر کلنجار ميروند تا بر مکانيسم انکار دروني خود غلبه کنند. بچهها در اين موارد بسيار آسيب ميبينند؛ بهخصوص اگر رفتار مناسبي با بچه نداشته باشند و مخفيکاري کنند. مواردي را ديدهام که بيشترين آسيب به نوجوانهاي اين خانوادهها وارد شده و براي کاستن از فشار رواني، جذب افرادي در بيرون از خانه شدهاند که با سوءاستفاده از آنها آيندهشان را تباه کردهاند. بچههاي دبستاني هم اغلب با اضطراب، ضعف اعتماد به نفس، افت تحصيلي و محروميت روابط خانوادگي و اجتماعي دست به گريبانند و نيازمند حمايت جدي هستند.
5. شايد بهتر بود مشکلات ناشي از مسائل مالي را به عنوان اولين آسيب مطرح کنم اما حس ميکنم درمانهاي گرانقيمت سرطان، پروسه انجام کارهاي تشخيصي گرانقيمت و قطع منبع درآمد خانواده (در مواردي که فرد بيمار نانآور خانه بوده) ميتواند زمينهساز و تشديدکننده آسيبهاي ديگر هم باشد. اين مشکل هم فقط با حمايت خانواده و دولت قابل حل است. در دنيا وجود اين انجمنها، مساعده دادن به اين خانوادهها و دريافت دارو با يارانه بسيار خوب بهوسيله دارندگان کارت انجمن واقعا مشکلگشاي خانوادههاي گرفتار است. چرا ما با اين همه خوشفکري که در برخي مسئولان حوزه بهداشت و درمان سراغ داريم و با اين همه منابع مالي خوب و نيروي انساني دلسوز و مهمتر از همه خانوادههاي ايراني حامي و مهربان که ميتوانند در تشکيل و تداوم انجمنها يار دولت باشند، نبايد دست اين خانوادهها را بگيريم؟!
به کودک بگوييد بيماري شما تقصير کسي نيست
به جاي اينکه اجازه دهيد ترس و خشم، خانوادهتان را قبل از اينکه بيماري شما را از پاي درآورد، متلاشي کند، سعي کنيد در حال زندگي کردن را بياموزيد. آنهايي که اين عادت خوب را دارند، به راحتي ميتوانند اين کار را بکنند چون هر روز را به عنوان يک هديه جديد از خدا ميدانند پس آن را شروع کرده و از آن لذت ميبرند و شب با حس خوب به خواب ميروند. شايد فردا هديهاي دوباره به آنها باشد. براي بيماران مبتلا به بيماريهاي صعبالعلاج، زندگي کردن در حال، لذت بردن از بودن کنار خانواده و بچهها و افسوس نخوردن درباره گذشته و آينده است. اگر بيمار به اين نقطه برسد، آرامش او ميتواند چنان سيستم ايمني بدنش را تقويت کند که حتي سختترين بيماريها را از پاي درآورد. بسيارند بيماران مبتلا به سرطان و ساير بيماريهاي صعبالعلاج که بيتوجه به نام بيماريشان با بچههايشان بازي ميکنند، فعاليتهاي مشترک دارند و فقط زمان و شرايط آن را باتوجه به وضعيت جسميشان تغيير دادهاند. هرگز راه ارتباطي و تماس پوستي و امور معمول زندگي کودکتان را قطع نکنيد. بارها و بارها در شرايط و موقعيتهاي مختلف به کودکتان بهخصوص وقتي نوپا و کم سن است، بگوييد بيماري شما تقصير کسي نيست، حتي خودتان در بروز آن نقشي نداريد.
وقتي کودک ميپرسد «چرا بابا يا مامان من؟» چه بگوييم
اين پرسشي است که حتما خود شما هم پرسيدهايد، پس طبيعي است او هم با خشم از شما يا حتي خدا بخواهد بداند چرا او بايد چنين سرنوشتي پيدا کند. اگر بتوانيد داستانهايي مانند قصه تنيسور معروف جهان «آرتور اش» را در پاسخ به پرسش
«چرا من؟» نقل کنيد، بسيار خوب است. ميتوانيد به کودک بگوييد: «اين همه خانواده به سفر نوروزي ميروند و اين همه ماشين در تردد هستند اما فقط 10 تا ماشين تصادف ميکنند و از بين تصادفها فقط چند نفر ميميرند يا معلول ميشوند که اغلب هم مقصر نبودند. ما بارها رفتيم سفر آيا تا حالا گفتيم چرا ما جزو آنها نبوديم...»
چرا بايد بگوييم بيماري تقصير کسي نيست؟
بچههاي خردسال تفکر منطقي ندارند. آنها خود را مرکز دنيا ميدانند و با تفکر سحرآميزي که دارند همه چيز را به خود نسبت ميدهند. مثلا با خود ميانديشند و افکارشان را اينگونه وارسي ميکنند که وقتي فلان روز عصباني شدم که بابا عروسکم را نداد، گفتم کاش تو بابام نبودي دوستت ندارم و حالا اين مريضي تقصير منه يا مريضي مامانم تقصير منه! خودش گفت از دست تو مريض شدم. تو آخرش منو ميکشي! پس شما بايد بارها تاکيد کنيد که دکتر گفته اين بيماري تقصير کسي نيست و ممکن است با سوالات زياد آنها مواجه شويد. پاسخ برخي از سوالات ميتواند سکوت باشد اما برخي از سوالات را بايد متناسب سن او با جواب ساده و کوتاه و قابلفهم بدهيد.
جواب آرتور اش به پرسش «چرا من؟»
يکي از بهترين و افسانهايترين تنيسورهاي جهان، آرتور اش، هنگامي که براي جراحي قلب در بيمارستان بود، به خاطر سهلانگاري پرستاران با تزريق خون آلوده به بيماري ايدز مبتلا شد.
طرفداران آرتور از سر تا سر جهان نامههايي محبتآميز برايش فرستادند. يکي از دوستداران وي در نامه خود نوشته بود:
«چرا خدا تو را براي ابتلا به چنين بيماري سختي انتخاب کرد؟»
آرتور اش در پاسخ اين نامه چنين نوشت:
«در سر تا سر دنيا بيش از 50 ميليون کودک به انجام بازي تنيس علاقهمند ميشوند و شروع به آموزش ديدن ميکنند. حدود 5 ميليون از آنها بازي را به خوبي فراميگيرند. از آن ميان قريب 500 هزار نفر تنيس حرفهاي را ميآموزند و شايد 50 هزار نفر در مسابقهها شرکت ميکنند. 5 هزار نفر به مسابقههاي تخصصيتر راه مييابند و 50 نفر اجازه شرکت در مسابقههاي بينالمللي مييابند. 4 نفر به مسابقههاي نيمهنهايي راه مييابند و 2 نفر به مسابقههاي نهايي. وقتي که من جام جهاني تنيس را در دستهايم ميفشردم، هرگز نپرسيدم که خدايا! چرا من؟ و امروز وقتي که از اين بيماري لاعلاج درد ميکشم، باز هم اجازه ندارم که از خدا بپرسم: چرا من؟»
4 پيشنهاد انجمن سرطان آمريکا به والدين
فرايند درمان سرطان ممکن است ماهها و سالها براساس نوع بيماري شما و درجهبندي آن طول بکشد. در اين راه بايدها و نبايدهايي مهم وجود دارد که ميتواند به فرزند شما کمک کند در اين دوره و حتي پس از آن، بدون حضور شما زندگي کند و از زندگياش لذت ببرد. اين مهارت شماست که فرزندتان را ياري ميکند چگونه زندگيکردن را بياموزد:
1) فعاليتهاي لذتبخش و فضاي کودکانه زندگياش را حفظ کنيد تا او بداند قرار نيست با بيماري شما کل زندگياش را از دست بدهد.
2) هرگز به او نگوييد مادر يا پدر تو در بستر مرگ است و تو براي رفتن به جشن تولد دوستت برنامهريزي ميکني؟ اتفاقا خوب است يادآور شويد بازي و شادي حق تو است، با خاله به سينما برو يا با دوستت به جشن برو، شادي تو حالم را خوبتر ميکند.
3) بدون آنکه واکنشهاي هيجاني ناخوشايند نشان دهيد، با ثبت عکسها، لحظات خوش براي کودک خاطرهآفريني کنيد. هيچکس از فرداي خودش خبر ندارد. شايد پس از موفقيت درمان و نجات از بيماري با هم از اين خاطرات روزهاي سخت لذت ببريد.
4) اگر قرار شد عدم موفقيت درمان و قريبالوقوع بودن مرگ را اعلام کنيد، هرگز به کودک زير 3 سال که درک زماني ندارد اطلاع ندهيد و به بچههاي بزرگتر با کمک پزشک و در حضور والد ديگر و کاملا حساب شده بگوييد.