پرواز با بالهای اوتیسم/ حسرت در آغوش کشیدن شادی( گزارش یک نشست)

مهر: تورج نوجوانی است که چند سال قبل پدر و مادرش متوجه اختلالی در رفتارهای وی شدند. پس از چندبار این مطب و آن مطب پرشک رفتن، تشخیص، اوتیسم است و حالا تورج نشسته بر صندلی جلوی سالن، کنار خانم بازیگر شاهد برشی از زندگی یکی از همتایان خود است. «شادی ۷ سال دارد و تازه به مدرسه رفته است. داستان فیلم می گوید شادی در ارتباط با همکلاسی ها دچار مشکل است. در مدرسه تنهاست و در خانه رفتارهایش موجب کلافگی پدر است. مادر نمی خواهد باور کند که دخترش مبتلا به اوتیسم است اما شادی پیشرفت کمی در مدرسه دارد. تکلمش به گفته پدر در سطح یک کودک ۳-۴ ساله است و همه معتقدند باید به مدرسه ویژه کودکان اوتیسمی برود؛ حتی نویسنده و کارگردان.»

کودکان اوتیسم باید در مدارس عادی آموزش ببینند

نویسنده داستان شادی و کارگردان و تهیه کننده «درخود» برنامه ریزی کرده اند که شادی به مدرسه ویژه کودکان اوتیسمی برود. اما مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران نظر دیگری دارد. سعیده صالح غفاری که چند صندلی آن سوتر از تورج نشسته، معتقد است: در همه جای دنیا تلاش می شود تا کودکان دچار اختلال اوتیسم در کنار دیگر کودکان و در مدارس معمولی تحصیل کنند اما در ایران شرایط فرهنگی باعث می شود که این کودکان در مدارس عادی گاهی مورد تمسخر و اذیت قرار گیرند. آموزش و پرورش می تواند اجازه دهد که کودکان دارای اوتیسم بتوانند بدون مشکل در مدارس معمولی درس بخوانند البته محتوای درسی باید متفاوت باشد.

غفاری می گوید: کودکان دچار اوتیسم دقت بالایی دارند و از همه چیز عکس می گیرند و تصویرسازی ذهنی بالایی دارند به همین دلیل می توان در آموزش به آنها از تصاویر استفاده کرد. این کودکان به شدت از کار با تبلت و گوشی تلفن همراه لدت می برند و باید از این ابزار در آموزش به آنها بهره برد.

درک اینکه تورج در حین دیدن فیلم چه نکاتی از زندگی خود را می بیند سخت است اما نگاه های او به اطراف که گاهی آن طرف تر سالن و پدر و مادرش را می پاید نشان از نوعی همذات پنداری او با شخصیت اصلی فیلم دارد. گاهی لبخند می زند و خودش را به خانم بازیگر نزدیک می کند گویی متوجه شباهت مادر شادی با خانم صندلی کناری شده است.

«مادر شادی گلدان گل شمعدانی را که عوض می کند به فکر تغییر شرایط زندگی دخترش هم هست. همچنان مقاومت می کند در مقابل پذیرش اختلال دخترش و این بزرگترین مانع در آموزش کودکان دارای اوتیسم است». مدیرعامل انجمن اوتیسم به همین موضوع اشاره می کند و می گوید: «پذیرش» یکی از مهمترین دغدغه های انجمن با خانواده ها است. بسیاری از پدر و مادرها در فاز پذیرش اختلال فرزندشان مقاومت می کنند و این تعلل سبب می شود فرصت های زیادی را که باید صرف آموزش کودکان می شد از دست بدهند.

توجیه کردن خانواده ها که این اختلال در حال حاضر درمان ندارد بسیار سخت است اما آموزش، نکته کلیدی زندگی این افراد است. مشارکت پدر و مادر با هم در آموزش فرزند دارای اوتیسم امری ضروری است اما براساس برخی آمار، مشکلات زندگی در کنار کودک اوتیسمی سبب شده که بسیاری از این کودکان تنها در کنار یکی از والدین خود بزرگ شوند که در اغلب موارد، مادر زندگی خود را فدای پرورش کودک اوتیسمی می کند و به گفته غفاری، نقش پدران در آموزش به فرزندان اوتیسمی در کشورمان می تواند پر رنگ تر باشد تا مادرانی که فرزند اوتیسمی دارند در ۵۰ سالگی دچار فرسودگی نشوند؛ پس باید «کفش آهنی» به پا و «ایمان بزرگ» در دل داشته باشند.

مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران می افزاید: ۹۰۰ خانواده درگیر با اوتیسم در تهران، در انجمن اوتیسم حضور دارند. باید در کنار یک فرد دچار اختلال اوتیسم زندگی کرد تا با خصوصیت دقیق رفتاری او آشنا شد. اوتیسم یک اختلال است که رفتارهای کلیشه ای اجتماعی، اختلالات کلامی و حتی برخوردهای منحصر به فرد در این طیف جای می گیرند. اگر تورج روی صندلی خود نشسته و به آرامی فیلم را نگاه می کند، دلیلش این است که در طیف متعادلی از اوتیسم قرار دارد در غیر این صورت می توانست با بیش فعالی، تمام سالن پخش فیلم را به هم بریزد و یا بی دلیل بخندد و گریه کند.

پسرها ۴ برابر بیش از دخترها اختلال اوتیسم دارند

در تهران حدود ۴ مدرسه ویژه کودکان دارای اوتیسم وجود دارد و در شهرستان های بزرگ کشور نیز مدارسی تاسیس شده است با این حال مدیر شبکه دوستدار اوتیسم می گوید باید کودکان دارای اختلال اوتیسم تا حد امکان در مدارس معمولی کنار سایر بچه ها درس بخوانند. مهتاب ملکی ادامه می دهد: به طور معمول اختلال اوتیسم در پسرها تقریبا ۴ برابر بیش از دخترها رایج است اما گاهی شدت اختلال در دختران بیشتر است. ملکی از نوع نگاه جامعه به این کودکان انتقاد می کند و ادامه می دهد: مدتی قبل چند نفر از کودکان انجمن را به یک مهد کودک فرستادیم اما بلافاصله والدین کودکان اعتراض کردند و از مدیران مهد خواستند کودکان اوتیسمی را پذیرش نکنند. از سوی دیگر هزینه های نگهداری و آموزش به کودکان اوتیسمی بسیار زیاد است و تا ۳ میلیون تومان در ماه می رسد و وزارتخانه های مرتبط می توانند در حمایت ویژه ار کودکان اوتیسمی ورود کنند زیرا هیچ کودک اوتیسمی نباید به دلیل ناتوانی مالی از آموزش محروم شود.

۵ سالگی؛ نهایت سن طلایی آموزش کودکان اوتیسم

سن تشخیص اوتیسم بسیار مهم است زیرا هرچه آموزش از سنین پایین تر آغاز شود، تاثیرگذاری بیشتری دارد. به گفته مدیرعامل انجمن اوتیسم، این اختلال از ۱۸ ماهگی قابل تشخیص است اما مواردی وجود دارد که اختلال فرد تا ۱۸ سالگی تشخیص داده نشده است و فرد دچار آزار و اذیت های بسیاری در خانواده و اجتماع شده است. بهترین زمان طلایی تشخیص این اختلال تا ۵ سالگی است. اگر این اختلال تا پیش از ۵ سالگی شناخته شود، فرد می تواند آموزش پذیری بالایی داشته باشد.

غفاری می گوید: اوتیسم ۶ تا ۱۰ علامت دارد که اگر کودکی ۴ نشانه از آن را در خود داشته باشد، باید حتما به پزشک متخصص رجوع کند. والدین باید این علایم را بشناسند و هنر یکی از بهترین ابزارها برای آگاهی رسانی به خانواده ها در زمینه اختلال اوتیسم است. همچنان که «در خود» با شادی اش در حال آگاهی رسانی به جامعه است و کارگردان می گوید آمادگی دارد فیلم کوتاه را هر جایی که اعلام آمادگی کنند به نمایش بگذارد اما او هم از همکاری ضعیف وزارت بهداشت گله دارد و می نالد که وزارت بهداشت حتی فهرستی از انجمن های فعال در زمینه اوتیسم ندارد.

حسرت ۱۰ ساله در آغوش کشیدن فرزند

آنچه شادی را «در خود» کرده، تلاقی واقعیت با تخیلات ذهنی وی است. خرگوشی در قفس او را به جنگلی سرشار از تنهایی می کشاند اما بسیاری از کودکان مبتلا به این اختلال شرایط سخت تری دارند. همه، کودکان دارای اوتیسم را با علاقه شان به چرخش پره های پنکه یا ۴ ساعت نگاه کردن به گردش ماشین لباسشویی می شناسند اما در سوی دیگر طیف، افرادی هستند که حتی توانایی رفع نیازهای روزانه و شخصی خود را هم ندارند. در مواردی این افراد حتی در ۲۰ سالگی پوشک می شوند. درصد بالایی از این کودکان دچار تشنج می شوند و باید دارو مصرف کنند و بسیاری از آنها به دلیل بیش فعالی نیاز به مصرف داروهای آرامبخش دارند. چه کسی می تواند حس مادری را درک کند که در ۱۰ سالگی فرزندش هنوز نتوانسته او را «یک دل سیر» بغل کند زیرا فرزند دارای اوتیسم او به در آغوش کشیده شدن واکنش نشان می دهد؟ هرچند یک سر دیگر طیف، نوابغی هستند که از میان کودکان دارای اوتیسم به جهان معرفی شده اند.

مدیرعامل انجمن اوتیسم می گوید: بسیاری از باورهای جامعه در خصوص اختلال اوتیسم درست نیست و پرداختن به اوتیسم بدون مشاوره با متخصصان می تواند به تقویت این باورهای غلط کمک کند. تا چند سال پیش حتی روانشناسان حوزه کودک و نوجوان دید مناسبی نسبت به آموزش پذیری کودکان اوتیسم نداشتند و هنوز هم هستند خانواده هایی که باورهای غلطی نسبت به آموزش به کودک دارای اوتیسم دارند یا به صورت سر خود به مصرف داروهای بی تاثیر اقدام می کنند. اوتیسم بیماری نوپایی است و تحقیقات در زمینه این اختلال عمر زیادی ندارد و به همین دلیل بسیاری از متخصصان در تعریف اوتیسم اختلاف نظر دارند. متاسفانه یک سیستم مناسب از غربالگری از صفر سالگی تا بزرگسالی این اختلال را در اختیار نداریم. هر چند با مذاکراتی که انجام شده وزارت بهداشت پذیرفته است که تمام تلاش خود را در رسیدگی به کودکان مبتلا به اوتیسم انجام دهد و ما معتقدیم رسیدگی به این کودکان باید تا ۳ سالگی در مجموعه وزارت بهداشت و پس از آن برای توانبخشی در اختیار بهزیستی قرار گیرد.

غفاری می افزاید: وزارت بهداشت و سازمان بهزیستی به تازگی اقدامات خوبی را در زمینه رسیدگی به اختلال اوتیسم انجام داده اند و اگر جایی کمبودی مشاهده می شود، علت آن نبود آگاهی در جامعه است. در یک سال گذشته جلسات متعددی با مسئولان وزارت بهداشت و بهزیستی داشته ایم و چندی پیش جلسه کمیته اوتیسم هم برگزار شد. معتقدیم مسئولان بهتر است به درون خانواده های اوتیسمی وارد شوند تا با مشکلات این خانواده ها بیشتر از نزدیک آشنا شوند.

-