چه کنم، او نمی تواند با هیچکس ارتباط برقرار کند...

اسمش خشایار است و 15 سال دارد، تا فرد غریبه ای می بیند فریاد می زند، گاه در خواب گریه می کند و درد می کشد و من نمی دانم علت دردهایش چیست، تا با او حرف می زنم دستم را می گیرد و آنقدر فشار می دهد که از درد فریاد می زنم.

می دانم که همه چیز را می فهمد اما نمی تواند لباسش را عوض کند، قادر نیست کلامی بگوید، کارهای شخصی اش را نمی تواند به تنهایی انجام دهد، فقط می دود و گاهی هم به خود آسیب می زند.

من نزدیکترین فرد به او هستم اما نمی دانم چگونه کمکش کنم، فرزندم مبتلا به  ˈاوتیسمˈ  است و اکنون من پس از گذراندن تجربه ای تلخ و دردناک داشتن یک کودک اوتیستیک و تحمل استرس فراوان با شما سخن می گویم.

من چگونه قادر به بیان احساس درماندگی ام باشم وقتی کودکم حتی قادر نیست نیازهای اولیه زندگیش را نیز با من در میان بگذارد.

سالهاست حسرت یک غذای دور هم با خانواده، داشتن یک خواب راحت، رفتن به مهمانی یا پذیرش میزبانی دیگران بدون تحمل استرس و مبرا از نگاه های ترحم آلود یا طعنه آسای دیگران ...به دلم مانده است.

اما دیگر شانه هایم تحمل نگاه های خیره مردم، عدم درک آنان از شرایط ویژه ام و اظهار نظرهای طعنه دارشان را ندارد.

آه خدایا چه کنم که من نیز مانند کودک اوتیستیکم، بغایت تنهای تنهایم.

باید از حضور در جمع افراد کناره گیری کنم و فرزندان سالمم نیز از همه دور شوند تا ساکن در جزیره تنهایی خویش، حداقل موجبات آزار دیگران را فراهم نسازیم.

آه که چقدر ترس از آینده کودکم، فرسوده ام ساخته است.

مدتها آرزو داشتم یک مرکز شبانه روزی برای نگهداری فرزند بیمارم در شهرمان تاسیس شود تا او ساعتی از روز را در آنجا بگذراند تا من و بقیه اعضای خانواده ام لااقل بتوانیم زمانی را خاص خود داشته باشیم تا تجدید قوایی بکنیم.

آخر گناه خواهران و برادران کودک اوتیستیکم چیست که نیاز به داشتن یک زندگی اجتماعی یا یک سفر راحت، آنهم به میزان حداقل را دارند، براستی کیست که چنین نیازی نداشته باشد و کدام پدر یا مادری است که نگران آینده فرزندش نباشد.

براستی چه طاقت فرساست نگرانی برای آینده این کودکان که نیاز به مراقبت خاص دارند، مراقبت هایی که تنها از عهده پدران و مادران ساخته نیست، به همین خاطر هم سالها احساس می کردم وجود یک مرکز شبانه روزی، تکیه گاه شانه های خسته و ناتوانم خواهد بود.

خوشبختانه با پیگیری مصرانه خود و رفت و آمد مکررم به بهزیستی و تهران برای راه اندازی یک مرکز شبانه روزی به کمک خیرین و همراهی مسوولان بهزیستی موفق شدیم نخستین مرکز شبانه روزی کودکان اوتیسم را در مشهد راه اندازی کنیم.

هرچند امکاناتش زیاد نیست اما چند روزی را می توانم بدون دغدغه و دلهره، فرزندم را به این مرکز بسپارم، اما چه خوب بود اگر سالها پیش وقتی کودکم چهار یا پنج ساله بود، می توانستم او را به چنین مرکزی که در آن آموزش لازم برای نگهداری بهتر کودکان اوتیستیک داده می شود، می سپردم.

****

اینها، همه درد دل یک مادر دارای فرزند مبتلا به اوتیسم است که او را در موسسه خیریه اوتیسم ˈرشدˈ با نام ˈنوید زندگیˈ در مشهد ملاقات کردیم.

آنطور که می گویند او یکی از افرادی بوده که بانی اصلی راه اندازی این مرکز شده و خواسته است نامی از او در این نوشتار آورده نشود.

به اتفاق همکار عکاسم به این موسسه رفتیم و بچه های مبتلا به اوتیسم و والدین و مربیان آنان را از نزدیک ملاقات کردیم.

اغلب مردم، بیماری اوتیسم را کمتر می شناسند و اطلاعات آنها از این بیماری اندک است، اما واقعیت این است که کودکان اوتیستیک نه کم توان ذهنی اند، نه معلول.

آنها همه چیز را می بینند و درک می کنند اما قادر به برقراری ارتباط در هیچ بخش با هیچ فردی نیستند.

دنیای این کودکان خاموش و سراسر تشویش است، آنها نمی توانند بگویند درد دارند یا خوشحالند و قادر نیستند افکار و ناراحتی های خود را بر زبان آورند، اما ˈنوید زندگیˈ انگار جایی است که وجودش روزنه هایی از امید را برای اینگونه کودکان بگشاید.

ˈنوید زندگیˈ،نخستین مرکز جامع نگهداری موقت کودکان مبتلا به اوتیسم در مشهد و نخستین مرکز شبانه روزی نگهداری موقت کودکان مبتلا به اوتیسم در ایران است که اسفند سال گذشته با پشتیبانی بهزیستی به بهره برداری رسید.

رییس این مرکز گفت: سه سال است با همراهی تعدادی از مادران کودکان اوتیستیک کوشیدیم مجوز فعالیت این مرکز را برای نگهداری این بیماران دریافت کنیم که اسفند سال گذشته مجوز آن را دریافت و با کمک خیرین این مرکز راه اندازی کردیم.

ˈفاطمه تولیˈ افزود: مرکز ˈنوید زندگیˈ که با هزینه بیش از 700 میلیون ریال راه اندازی شده، نخستین مرکز نگهداری شبانه روزی افراد مبتلا به اوتیسم در کشور است که از یک روز تا حداکثر یک هفته از این افراد نگهداری می کند.

وی اظهار داشت: هدف این مرکز جداکردن افراد مبتلا به اوتیسم از خانواده هایشان نیست بلکه مراد، کمک به اعضای خانواده های آنان است تا بتوانند ساعاتی را بدون تشویش و نگرانی به امور جاری زندگی خود بپردازند.

رییس مرکز ˈنوید زندگیˈ مشهد گفت: خانواده ها، مشکلات بسیاری برای نگهداری این کودکان دارند و مراقبت از فرزندان اوتیستیک هیچ فرصت استراحتی برای آنان باقی نمی گذارد، ضمن اینکه وجود این بچه ها، بهداشت روان سایر اعضای خانواده را نیز در معرض خطر قرار می دهد.

تولی بیان کرد: روز به روز بر تعداد افراد مبتلا به اوتیسم افزوده می شود و زمانی والدین به بیماری فرزند خود پی می برند که بسیار دیر شده است.

وی افزود: کودکان مبتلا به اوتیسم گاهی عقب مانده یا بسیار باهوش اند لذا ابتدا در مراکز کودکان عقب مانده تحت آموزش قرار می گیرند و سپس پس از شناسایی میزان توانایی آنها، رها می شوند.

وی اظهار داشت: هزینه ی تهیه دارو و نگهداری از کودکان اوتیستیک بسیار زیاد است و خانواده ها قادر نیستند به این کودکان کمک کنند بنابراین مرکزی مثل ˈنوید زندگیˈ با هدف کمک به این خانواده ها راه اندازی شده است.

تولی گفت: این مرکز در تلاش است تا افزون بر ایجاد فرصت استراحت برای والدین، یکسری اقدامات با استفاده از متخصصین برای سازگار کردن این بیماران با محیط و آموزش مهارتهای زندگی به آنان انجام دهد.

وی افزود: ظرفیت نگهداری از افراد اوتیستیک در این مرکز در روز 50 نفر و در شب 15 نفر است و هیچ محدودیت سنی برای نگهداری این افراد نیز وجود ندارد.

وی بیان کرد: برای ارائه آموزش به افراد اوتیستیک در این مرکز از پزشک و روانشناس متخصص بهره گرفته می شود.

تولی اظهار داشت: این مرکز و بیماری اوتیسم در بین مردم شناخته شده نیست در حالی که اگر این مراکز به جامعه معرفی شوند و افراد اوتیستیک از دو سالگی دریافت آموزشهای مربوط را آغاز کنند، روند سازگاری آنان با محیط شتاب بیشتری خواهد گرفت.

وی گفت: این مرکز در گام نخست برای شناساندن این بیماری به جامعه، کتابچه هایی را در قالب معرفی بیماری و آموزشهای لازم به خانواده ها تهیه و در مهدهای کودک برای انتقال آموزشها به والدین توزیع کرده است.

وی با بیان اینکه هزینه نگهداری هر کودک اوتیستیک در این مرکز ماهیانه دو میلیون و 800 هزار ریال است، افزود: نیمی از این مبلغ را بهزیستی به صورت یارانه متقبل شده است و نیمی دیگر از خانواده ها گرفته می شود.

تولی اظهار داشت: ما دست همه مسوولان و سازمان های مردم نهاد را برای کمک به کودکان اوتیستیک می فشاریم و خواستار حمایت آنان از این مراکز و خانواده های دارای بیماران مبتلا به اوتیسم هستیم.

عضو مرکز تحقیقات روانپزشکی دانشگاه علوم پزشکی مشهد هم به خبرنگار ایرنا گفت: امروز از هر 88 نفر یک نفر به یکی از اختلالات طیف اوتیسم مبتلا می شود.

دکتر ˈپیمان هاشمیانˈ افزود: مبتلایان به اوتیسم در برقراری ارتباط با دیگران دچار مشکل هستند، آنها اصرار بر همسانی دارند و در برابر تغییرات امور عادی و روزانه مقاومت نشان می دهند، اشاره نمی کنند، ترس واقعی از خطرات ندارند، تماس چشمی برقرار نمی کنند، به بازیهای عجیب و غریب مشغول می شوند ، ظاهرا نسبت به درد حساس نیستند و مهارتهای حرکتی ریز و درشت متغیر دارند.

وی بیان کرد: این افراد حرف نمی زنند و اگر هم صحبت کنند از عبارات تکراری به جای زبان معمول بهره می گیرند، ترجیح می دهند تنها باشند و رفتارهای کناره گیرانه دارند، ممکن است نسبت به در آغوش گرفته شدن مقاومت نشان دهند، اشیا را می چرخانند، در بیان نیازهای خود دچار مشکل هستند، ممکن است بیش فعالی فیزیکی قابل توجه یا کم تحرکی بسیار داشته باشند، دچار کج خلقی اند و به روشهای آموزش معمول جواب نمی دهند.

این روانپزشک اظهار داشت: اغلب کودکان مبتلا به بیماری اوتیسم باهوش اند اما ارتباطات اجتماعی را دوست ندارند.

دکتر هاشمیان افزود: در بیماری اوتیسم، کودک فقط ارتباط اجتماعی ضعیفی دارد، اما می تواند درس بخواند و موفق باشد ولی در اجتماع رابطه دوستانه ای با کسی برقرار نمی کند.

وی بیان کرد: والدین از شش ماهگی می توانند ابتلا به اختلال اوتیسم را در کودکان خود تشخیص دهند، بطوریکه با او حرف بزنند، به چشمهایش نگاه و او را وادار به واکنش های هیجانی کنند.

وی با بیان اینکه اوتیسم طیف گسترده ای با علائم متفاوت را دربرمی گیرد، نداشتن ارتباط چشمی، مشکل در برقرار کردن ارتباط با دیگران، تاخیر در رشد کلامی، زبانی، رفتاری، شناختی، روانی، اجتماعی و هیجانی را از علائم این بیماری در کودکان اعلام کرد.

هاشمیان گفت: 85 درصد موارد تاخیر رشد تکامل در کودکان مبتلا به اوتیسم با عقب ماندگی ذهنی همراه است، در حالی که 15 درصد آنان از هوش متوسط و حتی بالا برخوردارند.

این روانپزشک ادامه داد: بسیاری از آنها در رابطه اجتماعی بسیار ضعیف باقی می مانند و هرگز در این زمینه رشد نمی کنند و این کودکان همیشه نسبت به همسن و سالان خود عقب هستند.

با این حال، وی خاطرنشان کرد: تشخیص زودهنگام نقش مهمی در سیر درمان این بیماری دارد و هدف اصلی از درمان این است که کودک با دیگران ارتباط برقرار کند.

وی گفت: بازی درمانی، گفتار درمانی و کار درمانی از راهکارهای درمان اوتیسم به شمار می رود.

رئیس هیات مدیره انجمن اوتیسم استان خراسان رضوی نیز با اشاره به هزینه های سنگین درمانی که خانواده های بیماران اوتیستیک متحمل می شوند، گفت:این کودکان علاوه بر دارو نیاز مبرم به گفتاردرمانی، کاردرمانی، بازی درمانی و از این قبیل دارند و تامین هزینه درمان های مزبور برای برخی خانواده ها سخت است.

ˈمهین دخت هاشمیانˈ با بیان این که بدون بهره گیری از این درمانها کودک ممکن است بسیاری از مهارتهای خودیاری اولیه را کسب نکند، افزود: این آموزشها در حذف حرکات اضافه، خشم، برانگیختگی، ناآرامی و اضطراب کودکان موثر است و در صورتی که بموقع انجام نشود خانواده باید در بدیهی ترین اعمال روزانه نیز کودک را یاری دهد.

وی یکی از اهداف انجمن اوتیسم استان خراسان رضوی را شناسایی کودکان نیازمند و یاری رساندن به آنها ذکر کرد و گفت: افزایش سطح آگاهی جامعه از این بیماری از دیگر اهداف انجمن است که موجب می شود خانواده های بیماران بدلیل رفتارهای غیرعادی کودکا ن خود مورد تمسخر و نگاه های پرسشگر مردم قرار نگیرند.

هاشمیان افزود: راه اندازی مراکز تخصصی نگهداری از بیماران، ایجاد بوستان و فضای تفریحی متناسب با نیاز و شرایط افراد اوتیستیک، خواسته بسیاری از خانواده های این طیف از بیماران است که درصددیم به کمک خیرین به این نیازها پاسخ دهیم.

معاون امور توانبخشی اداره کل بهزیستی خراسان رضوی نیز گفت: نخستین مرکز جامع نگهداری موقت کودکان مبتلا به اوتیسم در خراسان رضوی با نام ˈنوید زندگیˈ، ویژه نگهداری کودکان مبتلا به اختلال طیف اوتیسم است و والدینی که کودک اوتیستیک دارند می توانند چند روزی کودک خود را در این مکان نگهداری کنند.

ˈمحمدرضا پوریوسفˈ گفت: این مرکز به منظور افزایش رفاه و کیفیت زندگی خانواده های مزبور و کاهش تقاضا در مراکز شبانه روزی راه اندازی شده است که به صورت روزانه یا شبانه روزی بطور محدود به ارائه خدمت می پردازد.

معاون توانبخشی بهزیستی خراسان رضوی گفت: خانواده های بی بضاعت برای پرداخت شهریه می توانند از یارانه بهزیستی استفاده کنند.

وی اظهار داشت: اجرای آزمایشی برنامه غربالگری طیف اوتیسم سازمان بهزیستی در پنج استان کشور از جمله خراسان رضوی با برگزاری دوره آموزشی ˈآگاه سازی و حساس سازیˈ اسفند سال گذشته کلید خورد که امید است نتایج مطلوبی در پی داشته باشد.

وی افزود: هم اکنون 80 نفر مبتلا به اختلالات اوتیسم زیرپوشش بهزیستی خراسان رضوی هستند./4