چگونه به کودکان eb (کودکان پروانه ای) کمک کنیم

میگنا: بیماری«EB» یا «پروانه ای» بیماری دردناک و نادری است که مانند باقی جهان، در کشور ما نیز وجود دارد. بیماری که فرد مبتلا به آن با دشواریهای زیادی در زندگی روبرو خواهد بود.
-
بیماری «پروانه ای» با نام بین المللی « EB» بیماری خاص و دردناکی است که ناشی یک جهش ژنتیکی است که از بدو تولد تا پایان عمر همراه بیمار خواهد بود و هیچ التیامی برایش وجود ندارد. مگر آنکه بتوان با شیوه های گوناگون و پزهزینه از افزایش و دشواری های آن کاست.
-
در حال حاضر درمان قطعی برای بیماری EB وجود ندارد. مراقبت‌های حمایتی شامل مراقبت‌های روزانه زخم، بانداژ کردن آن ها، کاهش درد، جلوگیری از تاول زدن، مراقبت از پوست تاول زده، درمان عفونت، درمان مشکلات تغذیه‌ای و … است.
-
ازدواج فامیلی مهم ترین دلیل پروانه ای شدن
EB یا اپیدرمولایزیس بولوزا یک اختلال ژنتیکی پوست است که باعث شکنندگی پوست و در برخی موارد آسیب به غشای مخاطی و اندام ها می‌شود. شکنندگی پوست به گونه ای است که کوچکترین اصطکاک یا آسیبی لایه‌های پوستی را جدا کرده و ایجاد تاول و زخم‌های باز می‌کند.

-
به عبارتي ديگر «اپیدرمولیز بولوسا» با نام اختصاری «EB» یک بیماری ارثی در بافت های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می کند. این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و آسیب پذیری آن به بالهای پروانه تشبیه می شود، و در ایران با نام بیماری « پروانه ای» شناخته شده است. شیوع این بیماری به صورت ارثی و یک در ۵۰ هزار نفر است. شدت آن نیز از ملایم تا کشنده است. به طوری که ممکن است بسیاری از بافت های حساس بدن را از بین ببرد.

لایه خارجی پوست(اپیدرم) و لایه داخلی پوست توسط قلاب های پروتئینی از جنس کراتین یا کلاژن به هم متصل شده‌اند و این قلاب‌ها مانع حرکت مستقل این دو لایه می‌شوند. در افراد مبتلا به‌ EB، این قلاب‌ها به درستی ساخته نمی شوند. لذا کوچکترین online casino österreich عملی که باعث اصطکاک بین دو لایه شود(مثل مالیدن یا فشار) ایجاد تاول و زخم های دردناک می‌کند. EB به سه دسته اصلی تقسیم می شود: Simplex EB, Junctional EB, Dystrophic EB
-
ای بی یا پروانه ای به هیچ قومیت خاصی تعلق ندارد و در تمام نقاط جهان رخ می دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می کند. یکی از مهم ترین علل بیماری ای بی ازدواج های فامیلی است. بسیاری از کودکان پروانه ای از پدر و مادری متولد شده اند که ازدواج فامیلی داشته اند. به همین دلیل پزشکان توصیه می کنند که کسانی که ازدواج فامیلی انجام می دهند حتما بعد از آزمایش های ژنتیکی اقدام به بارداری نمایند. 
-
با تاسیس خانه بیماران ای بی و تلاش برای بهبود وضعیت آنها زمان مناسبی است که این بیماری نادر و سخت را بیشتر بشناسیم و برای مرهم و کاهش درد مبتلایان آن کاری انجام دهیم.
-

رییس خانه کودکان پروانه‌ای با بیان اینکه هدف خانه «ای بی» تعامل با وزارت بهداشت و نه تقابل با آن است، عنوان کرد: ما از وزارت بهداشت به دلیل کمک‌‌هایشان به کودکان ای بی تشکر می‌کنیم.

به گزارش باشگاه خبرنگاران؛ حجت الاسلام هاشمی در پاسخ به خبر منتشر شده در خصوص بیماران ای بی مبنی بر بی توجهی وزارت بهداشت به این بیماران، گفت: وزارت بهداشت کمک های بسیار خوبی در خصوص تامین پانسمان و داروهای این بیماران با خانه ای بی داشته و ما به طور منظم این پانسمان ها را در اختیار بیماران قرار دادیم.

 

رییس خانه کودکان پروانه ای ضمن اشاره به انعقاد تفاهم نامه 24 ماهه میان دانشگاه علوم پزشکی ایران و این انجمن افزود: علی رغم گذشت ۱۷ – ۱۸ ماه از انعقاد این تفاهم نامه انتظار می رود دانشگاه علوم پزشکی ایران فعال تر عمل کند البته این دانشگاه به دلیل نداشتن دانشکده دندانپزشکی نتوانسته خدمات دندانپزشکی به این بیماران ارائه کند.

 

حجت الاسلام هاشمی با تاکید بر لزوم آموزش استفاده از پانسمان به خانواده کودکان ای بی، افزود: دانشگاه های علوم پزشکی دیگر مثل دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی که قطب دندانپزشکی است می توانند با دانشگاه علوم پزشکی ایران برای ارائه خدمات درمانی و دندانپزشکی همکاری کنند.

 

وی در ادامه با بیان اینکه خانه ای بی به دنبال حاشیه نیست، افزود: ما از وزارت بهداشت به دلیل کمک هایشان به کودکان ای بی تشکر می کنیم و اگر گلایه ای  می شود نمی خواهیم این حرف سیاسی شود و به دنبال بزرگ نمایی نبوده و انتظار حل مسئله را داریم.

 

حجت الاسلام هاشمی با بیان این که هدف خانه EB به عنوان یک نهاد مردمی این است که در کنار وزارت بهداشت باشد نه در مقابل آن، افزود: خدمات درمانی ارائه شده توسط وزارت بهداشت قابل تحسین است، چرا که مردم از این خدمات با اجرای برنامه تحول سلامت راضی هستند و نباید مشکلات خانواده 400 تا 500 نفری ای بی را به کل حوزه سلامت تعمیم داد اگرچه به این خانواده ها هم از طرف وزارت بهداشت کمک‌های زیادی شده است‌.

به گزارش میگنا مردم خیر اندیش و با محبت میتوانند کمک های نقدی خود را از طریق حساب های معرفی شده به دست کودکان پروانه ای برسانند.

به نام بنیاد امور بیماری های خاص(گروه حمایت از بیماران ای بی)

همچنین شما می توانید کمک های نقدی خود را با استفاده از درگاه پرداخت اینترنتی و از طریق هریک از کارت های بانکی عضو شبکه شتاب و رمز دوم کارت به دست کودکان پروانه ای برسانید. 

خانه ای بی در تهران ، بزرگراه همت ، شرق به غرب، ورودی خیابان شیخ بهائی ، نبش برزیل غربی ، پلاک 164 واقع شده است.